By Mónica Nitro
Un año nuevo significa para muchas personas, una oportunidad para empezar de cero, un borrón y cuenta nueva.
El 31 de diciembre a las 23:45 horas, muchas familias se encuentran en casa, de viaje o en un restaurante, levantando las copas, compartiendo los deseos y propósitos que tienen para el siguiente año, nunca falta el «hay que vernos más seguido», o el «si me equivoqué en algo, les pido una disculpa», en ese momento todas están muy susceptibles y los buenos deseos, el amor y el anhelo se hacen presentes, cualquier otro día del año no son tan visibles.
Desde hace un par de años, lo único que pido en el brindis del 31 de diciembre, es tener buena salud -incluyendo las cheves y el vino- buena salud para mis criaturas, sobre todo para una, que salió un tanto delicado, un tanto pandémico, chocoso, el que sacó mi carácter… de casada; porque el otro ha sido más resistente a los virus y bacterias, y como dice mi mamá: «conforme van creciendo, se enferman menos», cruzo los dedos.
Al año 11 meses, el Mónico fue diagnosticado con epilepsia focal, no soy doctora, así que no les explicaré en términos médicos lo que significa eso, sino lo que entiendo como mamá. En una parte del cerebro del Mónico existen alteraciones que producen actividad cerebral descontrolada, fuera de los rangos normales y que conllevan a crisis convulsivas, que son movimientos involuntarios del cuerpo o algunas partes de éste, y la pérdida de consciencia. Existen diferentes tipos de convulsiones, las cuales también son resultado de otro tipo de enfermedades o síndromes. Con el medicamento y la dosis adecuada, además de terapias, observación, prevención, empatía y amor, el Mónico vive cada día como cualquier persona, aunque así yo no pensaba la primera vez que lo vi convulsionar.
¿Recuerdan a Ian Curtis? Vocalista de la banda Joy Division, una voz inigualable y unas letras que han trascendido décadas y que aún las podemos disfrutar como si hubiesen sido producidas ayer. Para comprender mejor este párrafo, les recomiendo ver la película biográfica de Ian, «Control» (2007), que podrá o no gustarte el post-punk, pero esta película enseña más que sólo música, y ahora lo comprendo más. Ian es famoso, por su voz, sus composiciones, y unos movimientos en el escenario de manos y piernas sin coordinación, sin control, involuntarios.
Ian Curtis, se ahorcó en su casa el 18 de mayo de 1980 (Manchester, Reino Unido), con tan sólo 24 años de edad y una epilepsia que lo abrumó hasta el suicidio. Las crisis de Ian, por lo que se lee en entrevistas a los otros integrantes de Joy Division, su esposa Deborah, y amigos, eran bastante agresivas, varias veces sucedieron en el escenario, en una ocasión convulsionó en el baño de los estudios donde grababan su disco, y nadie se dio cuenta. Duró horas inconsciente porque al caer se golpeó la cabeza. El estrés, el alcohol, el cigarro, la época, las crisis, depresión, un futuro enfermo, tal vez fueron factores para que Ian tomara esa decisión.
Cuando vi la película por primera vez, me gustó mucho, es lamentable cómo gente tan talentosa, Janis, Jim, Jimmy (recuérdeme no poner nombre con J a un hijo), Kurt, Amy, perdieran la vida de esas maneras, y poder verlos a través del cine, entre el éxito y la tragedia, es algo que te acerca a ellos, así comprendes más sus composiciones. Cuando me enteré de que el Mónico tiene epilepsia, por supuesto que oculté «Control» en lo más recóndito de mi memoria. Hoy ya no me asusta verla de nuevo, pero sí me genera un sentimiento de tristeza, no por mi hijo, sino porque Ian tuvo epilepsia en otra época, con otra medicina, sin cuidados, y no tuvo una familia como la nuestra.
Tal vez algún viernes me anime a describir a detalle lo que sucede cuando tu hijo de un año 10 meses deja de mirarte y cae al suelo, tal vez un día deje de sentir miedo y angustia cada que se sube a un brincolín, pero honestamente, creo que esos sentimientos no son sólo por la epilepsia, porque está controlada, son porque ahora sé que la vida es dura y en cualquier momento te da un golpe sin avisar.
El Mónico tiene una excelente neuropediatra, un medicamento que le controla esa actividad anormal en su cerebro, y aunque las crisis pueden suceder, tiene una familia que lo cuida y siempre está pendiente de él. Retomando el brindis del 31 de diciembre, después de alzar la copa y compartir nuestros deseos, le tocó el turno a Décimo Meridio. Con su voz delgada, como la mía, su seguridad al hablar y dirigirse a la gente cuando sabe perfectamente lo que desea, lo que siente, lo que conoce, nos miró a todos los presentes, alzó su vaso desechable con agua simple y pidió que todos estuviéramos bien, y entre lágrimas pidió que a su hermanito se le quitara la epilepsia.
Siempre hay un deseo por encima de todos, no está comprobado que la epilepsia en niños, al momento de crecer se quite, pero sí hay casos. Lo mejor que podemos hacer, es no pensar en ello y atender lo que hoy nuestros hijos necesitan de nosotros y de la vida. Al Décimo Meridio le tocaron presenciar todas las crisis de su hermano, y por más valiente que sea, esos momentos fueron impactantes para todos, lo que no sabíamos es que el Mónico navega con bandera de campeón, de sobreviviente, de «no me subestimes, mamá», y si algo de Ian Curtis tiene, es una fuerte relación con la música, nada más.
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